Choroba motýlích krídiel, keď aj jemný dotyk vie zraniť

Choroba motýlích krídiel, keď aj jemný dotyk vie zraniť

    • Zdieľaj:
  • 5
  • 2

Posledný októbrový týždeň je medzinárodným týždňom povedomia o epidermolysis bullosa/chorobe motýlích krídiel.

Koža pacientov je jemná ako motýlie krídla. Aj jemný dotyk ju vie zraniť. Švíky na oblečení, či chlebík s maslom, každodennosti, ktoré môžu zraniť/raniť.

Aj na Slovensku žijú pacienti s vrodenou, neliečiteľnou chorobou s poetickým názvom choroba motýlích krídiel, odborne Epidermolysis bullosa (EB). Ich život však zďaleka nie je ako z rozprávky.

Problém je v jednom z génov kože. Koža tak nie je dostatočne pevná. Ľahko sa poraní, ťažko sa hojí. Bolestivé pľuzgiere nie sú len na koži, ale aj vnútri na slizniciach (napr. v ústach, hltane alebo konečníku). Ísť sa prejsť s kamarátmi, zahrať si volejbal či basketbal môže bolieť, a to aj v tých najpohodlnejších topánkach a bez faulu spoluhráča. 

Odporúčame tiež: Rafinovaný cukor – dôvody, pre ktoré ho vyradiť zo svojho života

Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic

Zdroj: Shutterstock®

EB je zriedkavá genetická choroba, ktorá postihuje približne jedno zo 17 000 živo narodených detí. Vo svete sa odhaduje 500 000 pacientov s touto bolestivou chorobou. Závažnosť epidermolysis bullosa (EB) sa pohybuje od miernej až po smrteľnú. Aj preto na Slovensku už ôsmym rokom pôsobí občianske združenie DebRA SR, ktoré združuje nielen pacientov s EB, ale aj ich rodiny, podporovateľov a priateľov z celého Slovenska. Jej hlavným cieľom je pomáhať pri skvalitnení každodenného života pacientov s EB a ich rodín a zvyšovať povedomie o EB medzi laickou aj odbornou verejnosťou. DebRA SR je tiež hybnou silou pri formovaní koncepcie zriedkavých chorôb na Slovensku.

„Zachovajme farby na motýlích krídlach.“

Organizátor kampane pri príležitosti týždňa povedomia o EB (EBAW 2016):

Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic

(DebRA SR) www.debra-slovakia.org)

Odporúčame tiež: Dokonale čistá pleť - ako ju dosiahnuť?


    • Zdieľaj:
  • 5
  • 2
Návrat hore
Autor článku

Pre zapojenie sa do diskusie alebo súťaže je potrebné mať u nás na webe registráciu a byť prihlásený. Pokiaľ registráciu nemáte, vytvoríte si ju - TU.
A následne sa stačí prihlásiť a odpovedať na súťažnú otázku.

2 komentáre

Anna Kristova 23.10.16 17:44

AK
karma
117.00

to som nevedela o tejto chorobe

  • 0
Odpovedať

Erika Špacírová 09.11.16 21:10

karma
93.00

tiež som o nej doteraz nepočula

  • 0
Odpovedať

Čo čítajú ostatní

Pre ženy

Aké veci robia zamilovaní muži? Ako zistíš či ťa skutočne miluje?

  • 56
  • 2
  • 27.10.2020
Zdravie

Ako sa prejavuje nedostatok tukov v strave? Môže spôsobiť viaceré problémy!

  • 81
  • 3
  • 08.10.2020
Sebarozvoj

Návod, ako sa prispôsobiť zmenám: Takto to pôjde oveľa ľahšie!

  • 33
  • 3
  • 11.11.2020
TOPlist